AP : au croisement de plusieurs champs d’interrogation = le statut des personnes handicapées, les techniques de PMA et l’IVG, les craintes d’un eugénisme individuel, la position que doit adopter le droit par rapport à la morale et la politique par rapport au droit, la notion de dignité humaine, etc.

Ci-dessous, sous forme de notes plus ou moins rédigées, une division des problèmes posés par l’AP par domaine : juridique/politique/morale. C’est un peu artificiel mais on fait ce qu’on peut…

I ) Le débat juridique

1. L’arrêt

Un adolescent polyhandicapé, représenté par ses parents, est indemnisé pour un handicap consécutif à une atteinte rubéoleuse anténatale, une faute médicale ayant empêché le diagnostic de la séroconversion de sa mère en début de grossesse alors que celle-ci avait annoncé vouloir recourir à l’interruption volontaire de grossesse en pareil cas.

« Dès lors que les fautes commises par un médecin et un laboratoire dans l’exécution des contrats formés avec une femme enceinte avaient empêché celle-ci d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse afin d’éviter la naissance d’un enfant atteint d’un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues. »

2. Des conséquences juridiques rendant inacceptables l’arrêt ?

Peut-on invalider juridiquement une décision parce qu’elle induit des conséquences incohérentes par rapport à l’édifice juridique ?

Voici deux exemples, qui reposent de toutes façons sur des raisonnements faux.

L’AP créerait une base juridique pour que des enfants handicapés puissent attaquer leur mère en justice pour ne pas avoir avorter. C’est faux : la liberté de décision de la mère est garantie par la législation sur l’interruption de grossesse. Décision de la mère =/= responsabilité juridique.

L’arrêt ne fait pas droit à la revendication d’un individu à une époque où il était un embryon, et ne donne donc pas un statut juridique à l’embryon. C’est parce qu’il est né et vit handicapé que NP a été indemnisé. Les droits juridiques dont dispose déjà l’embryon sont suspendu à une naissance viable.

3. Les limites du droit.

Position de O.Caylas, Y.Thomas et D. de Béchillon (« L’arrêt Perruche, le droit et la part de l’arbitraire », Le Monde, 21/12/2000) :

La faute médicale étant reconnue, le problème est celui de la causalité entre la faute médicale et le préjudice subi par l’enfant. La position de la cour : les handicaps dont l’enfant souffre résultent de l’erreur de diagnostic, puisque la mère n’a pu exercer son choix d’interrompre sa grossesse.

L’avocat général niait au contraire le lien de causalité : le handicap n’a pas sa cause dans l’erreur médicale mais dans la rubéole de la mère.

Sur ce point le droit ne disposait jusqu’à cet arrêt d’aucune règle évidente : deux positions cohérentes et légitimes du point de vue juridique. « Prenons acte de ce que les repères philosophiques employés ne sont pas donnés par la science du droit, qui ne saurait dès lors imposer d’elle-même une solution et en interdire une autre […] reconnaissons la part nécessaire d’arbitraire qu’il y a, des deux points de vue, à trancher. » Et ce même si la causalité reconnue par la CC va clairement à l’encontre de la causalité biologique ou médicale, voire même logique. Statut propre de la causalité juridique.

Il est légitime de recourir au parlement pour changer le droit par la voie législative, mais il ne faut pas croire que cela constituerait un retour à un état du droit antérieur. Les arguments prétendument « juridiques » peuvent en effet tous être réfutés :

Du point de vue juridique l’argument « illogique » pour le sens commun de la « préférence de ne pas être » est tout à fait recevable : le cas du suicide atteste que le droit ne fait à quiconque aucune obligation de préférer sa vie : liberté individuelle que l’Etat doit préserver tant que son exercice ne préjudicie pas à autrui.

L’idée qu’une  discrimination entre la vie qui « vaut » ou qui ne « vaut pas » d’être vécue est contraire à la dignité des personnes humaines repose sur une notion dont le contenu juridique est très flou.

En conséquence « le juriste ne peut se prévaloir du droit et prétendre que le droit tranche de lui-même, lorsqu’en réalité, il ne peut (et ne fait) qu’opter pour un parti ontologique, logique ou moral, sans détenir plus de titre que quiconque pour se faire. En revanche il lui revient d’aider à forger ensemble des instruments et des techniques pour rendre praticable, en droit, la réponse politique à laquelle il s’est rallié. C’est déjà beaucoup. »

II) Problèmes politiques

L’aide aux personnes handicapées

Le Fond du problème car principal motif de la décision de la Cour de Cassation : dignité humaine passe par moyens matériels d’avoir une existence décente. Aucune solution autre au handicap : l’indemnisation est une voie. D’autant plus que fera payer tout le monde : problème de la « mutualisation des risques ».

            D’ailleurs en l’Etat actuel : aucune système de solidarité nationale n’a encore été mis en œuvre. D’où les critiques sur l’actuelle loi anti-perruche : plus aucune possibilité pour les parents de trouver l’aide financière nécessaire.

Problème pragmatisme : problèmes posés par l’AP sont-ils plus importants que besoin indemnisation ?

Aujourd’hui en France, 2 millions de personnes souffrent d’un handicap sévère.

Raisonnement Michel Delcey (Questions éthiques posées par l’AP », La lettre de l’espace éthique , HS n°3) :

« Le seul positionnement acceptable quand on s’interroge sir la valeur ou la dignité d’une vie avec un handicap consiste d’abord à donner les moyens pour que cette vie ait valeur et dignité. Et à réfléchir ensuite, aux situation ne pouvant être résolues par des moyens humains et financiers. On ne peut prétendre que des progrès sociaux suffisants résoudraient toutes les situations, mais inverser l’ordre des priorités (solution médicale/sociale) revient à pérenniser un cercle vicieux fondé sur la facilité technique (diagnostic et élimination médicale). »

D’où une séparation des handicapés en deux catégories : ceux qui ont eu la « chance » d’une faute médicale (pas détecté)  et ceux qui ne l’ont pas eu (pas détectable) ou détecté et accepté. L’aide aux handicapés ne peux pas passer par l’indemnisation par les médecins !

La responsabilité médicale

Quelle définitions de l’erreur et de la faute en droit ? Responsabilité écrasante si une erreur, toujours possible, mais qui n’est pas une faute caractérisée peut faire l’objet d’un dédommagement ! Les métiers à risques où la gravité potentielle des conséquences d’une erreur et la multitude des cas traités rendent la probabilité de l’erreur à la fois élevée et dramatique ne doivent-ils pas bénéficier d’une protection plus grande ? Comment encourager à être médecin si la responsabilité à endosser est trop grande ?

En même temps, nécessité de protéger les patients contre d’éventuels dysfonctionnements….

[CC, 20 mars1936 : la faute médicale est « un manquement dans les soins consciencieux, attentifs et conformes aux données connues de la science, qu’il prodigue à son patient »].

            Ici en plus, pas faute directe du médecin mais du laboratoire ! (Mais existence d’un contrat entre patient et médecin). Créer une anomalie par les soins =/= de pas informer. Cf objectif de moyens / objectif de résultats.

           

Raisonnement Israël Nisand (« La naissance sous condition », La lettre de l’espace éthique, HS n°3):

La responsabilité est rejetée sur le médecin  pour deux raisons : 1) l’oubli du caractère transcendant de la vie humaine ; 2) l’oubli des autres responsabilités, par exemple parentale.

« Comment se fait-il que cette mère ait eu une grossesse sans être vaccinée contre la rubéole ? Est-il acceptable de prendre un tel-risque ? »

D’où une judiciarisation croissante des rapports patients-médecins.

 

Financement des actes médicaux

Contradiction entre pression obligation de moyens  ou de résultats et problème sécu : nombre sans cesse croissants d’examen anténataux.

III) Enjeux éthiques

Problèmes non crées par l’AP mais qui sont soulevés par lui.

Préjudice de vie ou préjudice de handicap ?

La particularité de l’AP = indemnisation de l’enfant et non des parents. Dans la compréhension ordinaire de l’indemnisation d’un préjudice, on comprend qu’il s’agit de réparer le dommage causé à la personne par rapport à une situation où elle n’aurait pas subi ce préjudice. Ce qui fonctionne pour les parents de NP mais plus difficilement pour NP lui-même : le choix dont sa mère a été privée aurait aboutie à son avortement et donc à sa non-naissance. De fait il est impossible  d’imaginer la naissance de NP sans son handicap.

  Si comme tout le monde s’accorde à le dire il ne peut pas y avoir de « préjudice de vie » (on ne peut pas se plaindre d’être né au nom d’une préférence pour le non-être), la question est de savoir si le préjudice dont il souffre est dissociable de son existence.

L’opposition des interprètes de l’AP entre « préjudice de vie » et « préjudice de handicap » est difficile à trancher : c’est un point à décider. La CC ne s’est pas posé cette question.

L’affirmation du handicap comme préjudice indemnisable et comme erreur

Sur le plan moral et symbolique, la portée de l’AP est pourtant très grande, dans la mesure où il contribue à la conception du handicap comme un préjudice dont on peut demander réparation même quand il est causé par le hasard (répartition chromosomique, atteinte infectieuse…).

Alors que aucune responsabilité directe du médecin : toute la procédure est un effort pour prouver contre toute logique formelle qu’une faute était à l’origine de la situation supportée par les plaignants.

Deux idées seraient ainsi véhiculées par l’arrêt (cas de l’enfant) :

Le handicap est un préjudice dont on peut obtenir réparation.

Séparation entre ceux qui peuvent ou non obtenir indemnisation, mais aussi entre ceux qui portent plainte suite à ce qui leur a fait garder leur enfant et ceux qui ne le font pas. Pour ces derniers, remise en cause du rapport qu’ils ont à leur enfant : impossible de dénoncer la médecine ou autre chose + sentiment de culpabilité généralement observé + refus de considérer leur enfant comme « une erreur médicale ».

Une vie handicapée n’est pas une vie normale / valable / préférable au non-être.

Pb du cas où l’enfant ne serait pas atteint de déficience mentale comme dans le cas de NP (ce qui a contribué à esquiver dans le débat le problème de la perspective de l’enfant mineur lui-même sur le geste de ses parents).

Rapport parents/enfant : possibilité que des parents portent plainte (pour eux-même ou au nom de leur enfant mineur) alors que leur enfant comprend le sens de cette demande de réparation : remise en cause de son existence !

Point vue enfant : réduire la dignité de l’enfant à ses conditions de vie matérielle indépendamment de la compréhension qu’il en a…

Si l’on comprend  l‘AP comme indemnisation d’un préjudice de vie, la démarche de plainte représente une très grande violence morale faite à la personne de l’enfant. .

3. Un corollaire : le déni du risque

Ce que I.N appelle le déni de la transcendance ? Il y a un rejet croissant de l’aléa thérapeutique, mais aussi plus généralement de l’incertitude biologique et naturelle : existence de handicaps sans cause désignable. D’une certaine manière nier cette possibilité ce serait faire des handicapés non des êtres humains à part entière que le corps social doit prendre en charge comme les autres mais des anomalies dont il doit se prémunir.

Raisonnement de D. Moyse (« Naissances coupables ? », Esprit, janvier 2001) :

La demande de réparation du handicap suppose que l’anomalie physique ou mentale est parfois perçue aujourd’hui comme le résultat d’un acte délibéré ou d’une faute effective. Nous en sommes venu à « concevoir la naissance comme un événement de part en part créé de main d’homme, où les parents décident d’avoir ou de ne pas avoir tel ou tel enfant, où les médecins garantissent la venue au monde nouveaux-nés sans défauts, où l’enfant est, enfin, en toute absurdité, supposé choisir de naître ou de ne pas naître. » AP : la présupposition fantasmatique et délirante d’un sujet antérieur à lui-même, se posant soi-même sur soi et choisissant donc de naître ou de ne pas naître gagne une légitimité juridique !

Vers un eugénisme libéral ? (commun réparation parents et réparation enfants)

Définition de l’eugénisme : sélection des naissances au vu de certains critères par l’Etat. Il n’est pas question de cela ici mais plutôt d’une sélection issue de la sommation des comportements individuels. Eugénisme « naturel » au sens où la sélection naturelle se fait en dehors du tri par une personne mais plutôt selon des mécanismes impersonnels.
Jürgen Habermas propose de parler d’ « eugénisme libéral », c’est-à-dire lié à l’exercice des libertés individuelles (L’avenir de la nature humaine. Vers un eugénisme libéral ?).

L’AP s’inscrit dans la tendance lourde de l’élimination de plus en plus systématique des atteintes anténatales au moindre doute. Revendication croissante des parents et du corps social tout entier pour le « droit à l’enfant normal  ».

D’une part, pressions sur le médecin :

Risque (assurances, responsabilité) è pression pour 1) qu’ils systématisent l’information la plus alarmiste,  2) pour qu’ils conseillent l’avortement dans des situations de doute ou de handicap moindre (amputation naturelle) , 3) pour qu’ils n’accompagnent pas les parents dans leur éventuelle décision de garder l’enfant, 4) pour qu’ils mettent tout en œuvre  pour repérer la moindre anomalie : traque au delà de la simple surveillance vigilante et raisonnable.

            D’autre part, pression abortive sur les mères : idée qu’avoir un enfant handicapé est un choix puisque aurait pu être évité è pression dans famille, entourage, et toute la société.

Raisonnement de D. Moyse (« Naissances coupables ? », Esprit, janvier 2001) :

Apparition d’un délire d’imputation attribuant aux hommes de notre temps l’entière responsabilité de la naissance d’enfants atteints de déficience.

Diagnostic prénatal + autorisation « à toute époque » de l’IMG pour maladies ou déficiences d’une particulière gravité ( ?) reconnues  incurables è idée que les parents qui refusent un avortement « choisissent » d’avoir un enfant porteur de telle ou telle déficience + idée que les médecins auteurs de fautes sont la cause des déficiences !

« La sélection des naissances, loin d’apparaître comme au temps de l’eugénisme, pour résultat d’une programme législatif coercitif, se présente au contraire comme le plein accomplissement de la liberté de l’homme moderne ! ».

Un individu ne souhaite pas spontanément mettre au monde un nourrisson atteint d’une anomalie physique ou mentale : le rejet et le désir de suppression de la déficience sont des réactions spontanées. Mais « quand se conjuguent la possibilité technique de l’élimination des fœtus atteint d’une déficience, son acceptation par la loi et un refus viscéral de l’infirmité, la possibilité que se manifeste le désir de ne pas recourir à l’interruption médicale de grossesse devient, sinon impossible, du moins improbable ».

La confusion entre éradication d’une maladie ou déficience congénitale et suppression anténatale de ceux qui en auraient été porteurs pousse les femmes vers l’étrangement nommé « avortement thérapeutique ».

Porter plainte pour ne pas avoir pu choisir d’avorter revient à laisser entendre que l’avortement aurait de toute façon été la solution choisie.

« Dans ce contexte on voit alors comment des précédents juridiques, consistant à reconnaître la légitimité d’un substantiel dédommagement apporté aux parents n’ayant pas pu « bénéficier » de l’avortement « thérapeutique », et dans un second temps, à l’enfant du fait d’une infirmité dont les médecins ne sont pourtant pas responsables, peuvent accélérer le mouvement. »

Synthèse rédigée (notamment à partir de l’article de Michel  Delcey :  Questions éthiques posées par l’AP », La lettre de l’espace éthique , HS n°3) par Charles Girard. (Janvier 2003)